Dimanche 9 janvier 2011. Je viens de relire le billet précédent. Il est daté du 26 décembre, et aucune allusion n'est faite à propos du jour de Noël. C'en est presque choquant après coup. Bien évidemment qu'il n'a pas été possible de faire Noël avec Matéo ! Mais qu'est-ce que c'est triste quand un enfant ne peut pas profiter de Noël. C'est pour moi, LE jour des enfants, ils l'attendent, s'endorment en y pensant, en rêvent certainement, et se réveillent complètement absorbés l'envie de voir s'il y a des cadeaux sous le sapin. Pour Matéo il n'en a rien été, et ça a été très dur. Bien sûr pour sa soeur, Noël s'est bien passé, elle a été inondée de cadeaux, que des choses super, des dinettes, des poneys, et j'en passe, c'était vraiment bien. Mais je n'aurais jamais imaginé que ça aurait été aussi difficile, qu'il ne serait même pas possible d'être ensemble et de partager avec notre Matéo ne serait-ce que quelques minutes de moment. Les jours suivants nous avons pu avoir avec Matéo quelques instants chaque jour pour ouvrir un cadeau par ci, un cadeau par là, mais il était extrêmement faible, et tout aussi douloureux. Il les a regardés, c'est tout, mais je crois qu'il était content, si on peut être en deux accès douloureux. Il a gardé avec lui une petite moto orange et noire, offerte par son papi et sa mamie - mes parents, qui ont été super pendant les fêtes - et c'est ce petit jouet de rien du tout qu'il a gardé serré contre sa poitrine en permanence. Il l'a toujours depuis, elle ne l'a pas quittée. Et depuis aussi, les choses sont améliorées petit à petit. Avec des hauts et des bas - plutôt bas, du genre "vous savez, de toute ma carrière, j'ai rarement vu des enfants qui ont eu des traitement aussi lourds", ou bien "s'il y a des décisions difficiles à prendre", et aussi "vous savez, il a des doses d'anesthésie générale", etc etc. - A un moment, les douleurs sont devenues insoutenables, l'alimentation jéjunale a été stoppée - elle n'a pas repris depuis - et il n'a plus eu de selles pendant plusieurs jours. Les médecins étaient franchement inquiets. On aurait dit qu'ils n'assumaient pas la difficulté de la situation. Finalement il va un peu mieux, les selles ont repris, il arrive à dormir. En étant détendu. Et le dernier cadeau, c'est lui qui l'a demandé. Il est de plus en plus présent. Le ventre est moins gros. Je sens que l'on est dans quelque chose de positif, une évolution, qui mérite d'être patient. Encore, et encore.
Ah et la dernière nouvelle, c'est qu'ils ont trouvé du fer dans les biopsies. Cet excès de fer, stocké dans les tissus, le foie en particulier, peut expliquer beaucoup des problèmes. Pas tous évidemment. Mais les douleurs sur le côté, les mauvais bilans hépatique, et d'autres choses encore, ça peut être ça. Il va avoir un traitement au long cours, ce n'est pas magique, mais ça peut améliorer son état général. Et puis le principal, c'est que ce problème est maintenant connu, ça m'évitera peut-être de subir les lamentations des médecins qui ne comprennent pas ce qu'il se passe.